Hellp ons te begrijpen…

Hellp

De afgelopen weken verscheen er op diverse momenten een oproep aandacht te besteden aan pre-eclampsie. In de volksmond zwangerschapsvergiftiging genoemd. Het is vandaag op 22 mei wereld pre-eclampsie dag. Een dag om aandacht te besteden aan dit onderwerp. Want dat is nu in 2018 nog steeds nodig. Wereldwijd is pre-eclampsie nog steeds een levensbedreigende aandoening voor vrouwen en hun baby’s. En ook de gevolgen na de zwangerschap en bevalling zijn groot en worden vaak onvoldoende onderkend.

Op de facebook site van ‘Hart voor Hellp’ stond de volgende tekst:

Vandaag is het 22 mei is het World Preeclampsia Day 2018 en vandaag wordt daar wereldwijd aandacht aan besteed. Ook wij met Hart voor Hellp besteden aan deze dag!

Pre-eclampsie en het HELLP-syndroom STOPT NIET na de bevalling. Vrouwen die deze levensbedreigende zwangerschaps aandoening hebben doorgemaakt hebben nog jaren last van rest klachten. Zij voelen zich vaak niet meer de vrouw die ze waren voor hun zwangerschap door deze rest klachten. Zij wordt een heel ander persoon. De gevolgen worden onderschat. #HellpOnsTeBegrijpen

Voetnoot: voor wie niet weet wat Hellp is een zeer levensbedreigende vorm van zwangerschapsvergiftiging. HELLP staat voor : Hemolysis, elevated liver enzymes en low platelets. Het HELLP-syndroom wordt vaak samen gezien met pre-eclampsie, maar kan ook voorkomen zonder dat sprake is van eiwitverlies of hypertensie. Bij het HELLP-syndroom is er sprake van rode bloedcelafbraak (HEMOLYSE), verhoogde leverenzymen in het bloed (ELEVATED LIVER ENZYMES) en versterkte afbraak van bloedplaatjes leidend tot een te laag aantal in het bloed (LOW PLATELETS). Hieraan ligt, net als bij pre-eclampsie, een beschadigde bloedvaatwand aan ten grondslag. (bron: hart voor Hellp).

#HellpOnsTeBegrijpen | mijn verhaal

Waarom wil ik dit nu met jullie delen? Dat heeft te maken met mijn persoonlijke verhaal toen ik voor het eerst moeder werd. En dat is alweer bijna 12,5 jaar geleden… Toen belandde ik in het ziekenhuis met voor mij op dat moment ‘vage klachten’. Bovenbuikpijn en plotseling sterke hoge bloeddruk. Nee, geen vocht hield ik vast. Eigenlijk was ik verder in ‘top-conditie’, maar dat was ook het verradelijke een paar dagen eerder. Toen begonnen mij klachten. Het was een eerste zwangerschap dus je wist ook niet goed wat je te wachten stond en ik was al bijna 41 weken zwanger. Dus ik gaf het de schuld aan dat onze zoon bijna geen ruimte meer had, dus tegen mijn maag aan drukte. Bij de controle bij de verloskundige leek alles goed…. leek bleek een paar dagen later. Want op dat moment had ik waarschijnlijk al een beginnende Hellp.

De IC

En toe ik werd opgenomen, kwam alles in een stroomversnelling. De volgende dag overgebracht naar een academisch ziekenhuis. En daar lig je dan op de IC afdeling van verloskunde. Met echt alle toeters en bellen. Maar door mijn sterk ontregelde bloedwaarden kon in nog niet bevallen, dat was te gevaarlijk. De artsen hoopte dat mijn bloedwaarden nog wat zouden herstellen…. het tegendeel bleek waar. Uiteindelijk ben ik een paar dagen later bevallen van een gezonde zoon. Want bevallen is op dat moment de enige optie richting herstel van de Hellp. En de pijnklachten en het gevaar was na de bevalling niet eens geweken. Het is goed afgelopen zowel met mijzelf en mijn zoon op dat moment.

Het herstel

En op dat moment zeg ik met veel nadruk. Want ik herstelde lichamelijk redelijk snel. Zelfs mijn bloeddruk was behoorlijk snel weer op normale waarden. Maar het was het begin van een periode die voor een groot deel langs mij heen is gegaan. Ik heb genoten van onze zoon die een heerlijk rustig en lief mannetje was. Ik was ook heel trots dat de borstvoeding vanaf het begin heel goed ging. Dat heeft mij toen heel goed gedaan. Maar verder draaide de wereld om mee heen door, maar ik stond stil. In gezelschap zijn ging niet. Werken lukte niet. TV kijken lukte niet. Boeken lezen ook niet (en ik vond dat heerlijk in die tijd van mijn verlof). Kortom concentratieproblemen, geheugenproblemen, en prikkels helemaal niet aankunnen. Ik heb in die tijd uiteindelijk ook mijn baan opgezegd omdat ik het niet aankon. De concentratie en geheugenproblemen waren te groot om goed te kunnen functioneren in mijn werk.

Bovenstaande verhaal is mijn persoonlijke verhaal. Helaas zijn er veel raakvlakken tussen mijn verhaal en andere vrouwen die per-eclampsie en/of Hellp hebben gehad. En dat maken vrouwen nog steeds mee die te maken hebben met deze aandoeding. Daarom heeft Hart voor HELLP samen met Queen of Hearts en het Transmuraal Vrouwen Dagcentrum van Maastricht UMC+ voor de lotgenoten dag, die 18 februari plaatsvond, een inzichtelijke factsheet gemaakt met daarin een overzicht van de gevolgen en restklachten na het doormaken van een zwangerschap gekenmerkt door (pre-) eclampsie en / of het HELLP-syndroom. Zie deze sheet hieronder:

Hellp raakt mij….

Als ik deze sheet op mij in laat werken dan raakt het mij. De emoties die ik er in de eerste jaren bij had, zijn er nu niet meer. Ik heb het kunnen verwerken, maar ieder jaar rond de geboortedag van mijn zoon sta je er bij stil. En sommige jaren komt het nog heel diep binnen. Want je beseft je dat het draadje waar we samen aan hingen heel dun was… Dus ik ben dankbaar hoe het is afgelopen, maar de gevolgen zijn niet alleen voor toen maar ook nog voor nu. Het is zo belangrijk om bloeddruk regelmatig te blijven controleren en eventueel ook mee te doen in onderzoekstrajecten rondom deze lichamelijk gevolgen. Want je loopt een verhoogt risico.

In de sheet wordt ook genoemd dat veel vrouwen angst hebben voor een volgende zwangerschap. Want wat als… De angst voor herhaling was bij mij ook heel erg groot. We hebben het wel aangedurfd, we hebben inmiddels een gezin met vier kinderen (waaronder ook een tweeling). Maar ik durfde het echt alleen maar aan met intensieve en goede begeleiding. En die heb ik gehad. Wat voor mij vooral heel belangrijk was, dat ik regelmatig extra bloedcontroles kreeg om te zien of mijn bloedwaarden wel goed waren. Dat heeft mij op het psychische vlak veel goed gedaan. Maar eerlijk is eerlijk, vooral in de eerste zwangerschap na de Hellp was die angst er echt wel. Mijn derde zwangerschap was ook een tweelingzwangerschap, dus ja, de raderen van de risico’s gingen echt wel draaien. Maar doordat mijn tweede zwangerschap goed was verlopen en goed heb kunnen aangeven wat ik nodig had aan begeleiding, is de tweelingzwangerschap heel goed verlopen. Zonder medicatie en met 38 weken bevallen.

Wat ik uit de laatste zwangerschap wel heb gemerkt in vergelijk met mijn tweede zwangerschap, is de impact van angst en stress. In mijn laatste zwangerschap heb ik ook heel duidelijk tegen mezelf gezegd: ‘Vanessa, probeer te genieten van deze zwangerschap. Angst en stress zullen er zijn, maar geniet ook van deze bijzondere zwangerschap.’ En het heeft mij in ieder geval geholpen om met deze instelling door deze zwangerschap heen te gaan en door angst geen plek op de voorgrond te geven.

Gemist

Ik ben zelf blij dat er inmiddels meer aandacht is voor (de gevolgen) van een pre-eclampsie en Hellp. Ook in psychische begeleiding. Dat heb ik in die periode echt gemist. Maar er blijkt uit de recente onderzoekstrajecten dat daarin nu ook nog veel winst te behalen is! Daarom heb ik er dit jaar voor gekozen om op deze dag wel mijn verhaal te delen. Want het is nodig dat niet alleen zwangere vrouwen weten wat pre-eclampsie en Hellp is, maar ook bij zorgverleners zoals huisartsen, verloskundigen, gynaecologen en psychologen blijft het belang van goede nazorg van groot belang!

Bewustwording en actie

Het belang voor zwangere vrouwen doordat ze weten wat de klachten zijn bij een pre-eclampsie of Hellp eerder aan de bel trekken. (In mijn geval was het waarschijnlijk niet zo ernstig geworden). Hoe eerder klachten herkend en erkend worden, hoe beter!

Veel vrouwen die een pre-eclampsie of Hellp worden wel bang van de mogelijke gevolgen van de ziekte. Het meest belangrijk is dat je hiervan bewust bent en daar ook met huisarts over spreekt om daar dan ook een passende begeleiding bij te krijgen. Denk daarbij aan regelmatig bloeddruk laten controleren, maar mogelijk ook eet- en beweegpatroon wat extra aandacht nodig heeft! Er is veel mogelijk om de risico’s ook verder te beperken. Dat vraagt dus bewustwording en ook actie!

Maar ook het belang van goede nazorg. Voor huisartsen en andere zorgveleners is het van belang dat zij ook erkennen dat het belangrijk is om deze groep vrouwen te blijven begeleiden.

Daarom deel ik graag de informatie die door onder andere ‘hart voor hellp’ zijn ontwikkeld. Wil je meer weten, bezoek dan in ieder geval onderstaande websites:

Op de website van hart voor hellp is meer informatie te vinden over pre-eclampsie en Hellp.

Meer informatie over onderzoek naar de lichamelijk gevolgen van Hellp: de website van het transmuraal dagcentrum van UMC Maastricht.

Vragen?

Heb jij zelf een pre-eclampsie of Hellp meegemaakt en raakt het verhaal je of vind je herkenning? Neem dan vooral contact met mij op.

Of ben je misschien zorgverlener en wil jij meer weten over de gevolgen van pre-eclampsie of Hellp? Dan ben ik uiteraard bereid om vragen te beantwoorden of binnen een praktijk daar meer over te vertellen.